Vanessa Leroux-Cournoyer est mère d’une grande fille âgée de neuf ans, Talyssia, et de Tommy, un jeune garçon âgé de cinq ans possédant un diagnostic d’hypersensibilité et une hypothèse du trouble du spectre de l’autisme (TSA).
« Tous les stimulus qui entrent dans le cerveau de Tommy, comme le son, la lumière ou le toucher sont plus forts, explique Mme Leroux-Cournoyer. Il est donc souvent agressé par les bruits, les contacts sociaux et les lumières. »
L’hypersensibilité est souvent liée aux problèmes neurodéveloppementaux et touche dans plusieurs des cas les gens ayant un TSA.
Actuellement suivi par le Centre local de services communautaires (CLSC) et le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), Tommy a de fortes chances d’avoir aussi un TSA. « Beaucoup de spécialistes se sont penchés sur le cas de Tommy pour vérifier s’il a le TSA. Le TSA affecte beaucoup les habiletés sociales et se perçoit par des intérêts spécifiques. Mon fils répond donc très bien à ces deux critères », indique Vanessa Leroux-Cournoyer.
Pour sa part, Mélanie Léveillée est la mère de Cassandra, une adolescente âgée de 16 ans atteinte de trisomie 21. « Elle a la trisomie 21 et possède une déficience intellectuelle évaluée de modérée à sévère. Elle est non verbale, mais ça va bien! », aborde Mme Léveillée.
Selon le ministère de la Santé et des Services sociaux, la trisomie 21 constitue l’une des anomalies chromosomiques les plus fréquentes à la naissance. L’incidence est d’environ un cas pour 770 naissances. Alors que la plupart des enfants ayant la trisomie 21 vont parler et marcher, leur développement peut varier.
« C’est une vraie boule d’énergie, assure sa mère. Elle fréquente le Pavillon Tournesol en classe adaptée où elle profite d’un cheminement particulier. »
Dédiées à 100 % à leurs enfants
Comparativement à un enfant qui n’a pas de déficience intellectuelle, Tommy et Cassandra nécessitent davantage d’attention de la part de leur mère en raison de leur diagnostic respectif.
Vanessa Leroux-Cournoyer admet qu’elle doit consacrer plus de temps à son jeune garçon qu’à sa fille Talyssia. Elle est d’ailleurs bien outillée pour aider son fils au quotidien, puisqu’elle travaille dans le milieu de la déficience intellectuelle.
« Tommy a plus de besoins que sa sœur et sa compréhension est moins bonne. Actuellement, le CRDI fait un suivi avec Tommy pour le préparer à l’école pour s’assurer que tout se passe bien à l’automne prochain, lors de la rentrée scolaire », explique-t-elle.
De son côté, même si elle est âgée de 16 ans, Cassandra nécessite l’attention d’un adulte 24 heures par jour. Par chance, Mme Léveillée peut compter sur un employeur conciliant qui lui permet occasionnellement de venir travailler avec sa fille. « Je ne peux pas la laisser seule, admet la femme de 42 ans. La pandémie nous a d’ailleurs mis K.O. J’ai dû amener Cassandra au travail pendant quatre mois. »
Alors que leurs enfants accaparent pratiquement 100 % de leur temps libre, les moments personnels durant lesquels elles peuvent penser à leurs propres besoins se font très rares.
L’objectif de Mme Léveillée est de pouvoir prendre 30 minutes pour lire quotidiennement. « Si je suis bien chanceuse, je vais avoir une demi-heure supplémentaire pour aller marcher avec mon chien. Mais ce n’est pas grave si je n’ai pas le temps. Sinon, je passerais ma vie déçue », confie-t-elle.
Même son de cloche du côté de Mme Leroux-Cournoyer qui n’a pas le luxe de prendre beaucoup de temps pour elle. « Entre mon travail, mon rôle de proche aidante avec mes parents et mes enfants, je suis contente de pouvoir prendre 30 minutes par jour pour lire. Par chance, mon conjoint est là », lance-t-elle avec humour.
Un organisme qui allège leur quotidien
Heureusement, les deux femmes peuvent compter sur l’aide d’organismes de la région, comme l’Association de la déficience intellectuelle de la région de Sorel (ADIRS).
« Tommy participe à tous les événements de l’ADIRS, indique Mme Leroux-Cournoyer. Il peut s’amuser là-bas et passer du temps avec d’autres enfants. Du même coup, je peux dédier plus de temps à ma fille lorsque Tommy est là-bas. »
La fille de Mélanie Léveillée prend également part aux différentes activités organisées par l’ADIRS. « Elle y va toute l’année. C’est bien aussi l’été avec le Camp Troubadours. Le problème, c’est que Cassandra ne peut pas être sous la surveillance de n’importe qui. Elle pourra fréquenter l’école jusqu’à 21 ans. Ensuite, on verra », conclut Mélanie Léveillée.
