Reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé, cette maladie est caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Elle affecte 5% de la population, en majorité des femmes âgées entre 35 et 45 ans.
Ce syndrome n’entraîne pas de complications graves, mais devient très épuisant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.
La résidente de Sorel-Tracy, Lucie Desmarais, vit avec les conséquences de cette maladie depuis 2004. Elle confie avoir été plusieurs mois sans savoir ce qu’elle avait avant que son médecin diagnostique son état.
Aujourd’hui, elle ne peut plus travailler et a des problèmes de concentration en raison d’une fatigue extrême. Au moins quatre jours par semaine, elle se couche au bout du rouleau.
« Des fois je n’en peux plus, mais il faut prendre une journée à la fois. Je prends de la morphine et des fois, ce n’est même pas suffisant. On devient dépressif. Ma vie n’a jamais plus été comme avant. J’ai dû amener mon mari chez mon médecin pour qu’il comprenne parce qu’il disait que c’était un mal imaginaire. C’est dur de le faire comprendre aux gens », confie-t-elle.
Une autre consœur, Gabrielle Lajeunesse, avoue avoir été en colère quand le diagnostic est tombé en 2007 après un accident de voiture. Très sportive, elle trouve pénible de ne plus avoir l’énergie de parcourir cinq kilomètres sans en subir les conséquences.
« C’est une douleur présente 24h sur 24h, mais qui n’est pas visible. Je trouve difficile de ne plus pouvoir faire ce que je faisais avant. Il y a des journées où tu te sens mieux et que tu accomplis plein de choses, mais au final, le soir, tu en paies les conséquences parce que la douleur est intolérable. »
Kari-Ann Fréchette vient tout juste d’avoir son diagnostic par un rhumatologue. Elle peine à confier son histoire au Journal, les larmes envahissant ses yeux et sa voix.
Depuis le 7 avril, elle a appris qu’elle avait la maladie, mais son médecin de famille a refusé le verdict et de continuer de la suivre. Sans médecin de famille, la mère de deux enfants se retrouve incapable de travailler, sans billet d’invalidité et avec une maison à payer.
« Il ne croit pas à ma maladie. Je n’ai plus de suivi puisque la liste pour obtenir un médecin dans la région est longue. Je ne comprends pas, je n’ai pas de soins et je suis bien découragée. Je viens d’avoir un diagnostic sans pouvoir rien faire », raconte-t-elle.
Garder espoir
La coordonnatrice de l’Association de la Fibromyalgie du Bas-Richelieu, Maryse Lévesque, souligne que son organisme compte environ 65 membres. Cette année, il y a eu plusieurs nouveaux, pas juste des personnes âgées, mais aussi des jeunes.
« Au Québec, il n’y a encore plusieurs personnes atteintes sans diagnostic. C’est considéré comme une vraie maladie en Europe. Ici, les médecins ne s’entendent pas. Nous avons décidé de laisser s’envoler des ballons avec des messages d’espoir, l’espoir qu’un jour cette maladie soit reconnue et que les gens qui en souffrent puissent recevoir les traitements dont ils ont besoin », conclut-elle.
Une vingtaine de personnes étaient présentes lors de l’envolée des ballons qui se déroulait dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai dernier, dans le stationnement du centre Desranleau à Sorel-Tracy.
