C’est en janvier 2013 que Yan Défossés et sa conjointe, Emmanuelle Desbiens, avaient appris la terrible nouvelle. Leur garçon Liam, quatre mois, est atteint d’un problème génétique peu banal, l’amyotrophie spinale. Le verdict des médecins du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine est déconcertant : Liam décédera vraisemblablement d’ici deux ans de cette maladie qui détruit les cellules responsables des mouvements, les motoneurones.

Pourtant, huit ans plus tard, la maladie de Liam n’évolue plus. En vérité, malgré les nombreux défis qui se présentent à lui au quotidien, le jeune garçon de huit ans se porte bien en raison des nombreux médicaments et traitements expérimentaux qu’il a testés lors des dernières années. D’autant plus qu’il profite maintenant de Victor, son acolyte technologique, qui lui permet de socialiser et de se déplacer où qu’il le désire.

« J’ai pris connaissance de l’existence du robot à la télévision. Je savais que ce type d’appareil technologique existait, mais je ne savais pas qu’un modèle québécois était maintenant disponible. […] Nous sommes actuellement en période d’essai et nous adorons Victor », explique le résident de Sorel-Tracy et père du jeune Liam, Yan Défossés.

C’est la compagnie québécoise Holo Robots qui est derrière la conception de Victor, une tablette électronique supportée par un manche télescopique fixé sur un segway. Pour Liam, cet engin électronique inusité devient alors ses jambes et ses yeux pour qu’il puisse socialiser de façon autonome à partir de son domicile.

« Le principal avantage du robot, c’est qu’il favorise et facilite l’inclusion sociale de Liam, ce qui demeure un enjeu de taille dans son quotidien. Victor lui permettra de sortir de son cercle restreint parce que Liam n’a pas fréquenté la garderie ou d’autres jeunes de son âge depuis sa naissance », précise M. Défossés.

Alors que Liam apprend encore à contrôler Victor par lui-même, c’est son père qui l’aide dans ses premières ballades technologiques. « Il a déjà contrôlé Victor, mais c’est un travail continu. Au départ, les gens d’Holo Robots ne croyaient pas que Liam serait en mesure de le déplacer. Toutefois, grâce à un équipement électronique adéquat, Liam parvient à déplacer le robot avec ses yeux en fixant un écran », explique M. Défossés.

Lors des dernières semaines, grâce à Victor, Liam a magasiné à la librairie Marcel Wilkie, bouquiné à la bibliothèque, visité la Maison des gouverneurs et il a même rendu visite au maire de la Ville de Sorel-Tracy, Serge Péloquin, dans son bureau de l’hôtel de ville.

« Pour l’instant, l’expérience s’avère formidable, admet M. Défossés. Liam crée des contacts plus humains et les gens se concentrent plus sur la technologie que sur son handicap. »

Objectif : fréquenter l’école

Maintenant que sa maladie est stabilisée, que l’accès au médicament Evrysdi est offert gratuitement par la pharmaceutique Roche et qu’il n’a plus à subir de ponctions lombaires tous les quatre mois, Liam désire maintenant fréquenter l’école par l’entremise de Victor.

« Le robot lui permettrait de joindre en temps réel une classe et d’interagir avec les autres étudiants, précise le père de Liam. Il reste toutefois du travail à faire parce que pour être inscrit à l’école, il y a un règlement qui dit grosso modo qu’il faut avoir son derrière assis sur une chaise durant un nombre prédéterminé de jours par année. Nous travaillons donc avec le Centre de services scolaire de Sorel-Tracy pour intégrer officiellement Liam dans une classe. »

« Malgré les défis qu’il nous reste à relever, Liam est un jeune garçon épanoui et nous sommes heureux de voir l’impact de Victor sur son développement sociable et personnel », conclut Yan Défossés.