« Elle était fatiguée. Ça n’allait vraiment pas bien et le soir, quand c’est arrivé, elle a fait une grosse crise et sa fréquence cardiaque a baissé. Elle a tout arraché de son visage : ses fils, sa lunette nasale. On s’est regardé, on s’est dit qu’il fallait l’écouter et ne pas être égoïstes. On aurait pu s’acharner et dire rebranchez-la, mais au final, comme le médecin nous a dit, c’est le plus beau geste d’amour qu’on pouvait faire », raconte Emmanuelle Champagne.
Marc Lachapelle affirme que sa conjointe et lui savaient que Zoé n’allait pas bien, mais quand elle est décédée, ils ne s’y attendaient pas.
« Les médecins nous avaient avertis qu’il n’y avait plus vraiment d’options. Initialement c’était son tronc commun artériel le problème, mais avec complications par-dessus complications, elle ne s’en est jamais vraiment remis », explique M. Lachapelle.
La petite n’a jamais quitté les soins intensifs après sa naissance le 14 septembre 2018 et son opération quelques jours plus tard, le 19 septembre.
« Une chance qu’on avait le Manoir Ronald McDonald pour dormir, affirme la maman de Zoé. Si on n’avait pas eu ça, je ne sais pas comment on aurait fait. Quand ça allait bien, Marc allait travailler. Je faisais les semaines là-bas et je redescendais les fins de semaine pour venir voir ma grande fille. Mais le dernier mois, on était toujours à l’hôpital. Dans les dernières semaines, on couchait là. Ils ont amené un grand lit. Vers la fin, elle avait de la misère à se supporter, elle n’était plus bien dans son corps et être dans nos bras lui faisait mal. Avec le grand lit, on pouvait se coucher à côté d’elle ».
Les derniers moments en douceur
Pendant les deux dernières semaines, Zoé recevait des soins de confort. « Elle était vraiment bien. Elle était sursédatée, mais on a eu le droit à nos premiers sourires. Elle n’avait jamais souri », explique Mme Champagne.
« Tu te découvres une force, une résilience. Un infirmier nous a dit qu’on ne verrait pas tout de suite l’impact de cette expérience sur nos vies. On se plaint souvent le ventre plein si je peux dire ça comme ça », ajoute-t-elle.
« Ça rappelle les valeurs de base, renchérit Marc Lachapelle. Je veux profiter plus de la vie maintenant plutôt que donner un bon coup au travail et en profiter plus tard. »
Sa conjointe affirme que l’expérience les a rapprochés en tant que couple. « C’est une très grosse épreuve, mais on ne s’est pas lâchés, dit-elle avec émotion. On a appris à s’exprimer ».
Générosité de la population
Le couple remercie ceux qui les ont soutenus en participant à la campagne de financement Gofundme. Ils affirment que cette aide leur a permis d’être au quotidien avec Zoé et qu’elle leur sert actuellement à prendre le temps de s’arranger pour la suite.
Pour les parents qui pourraient vivre une situation semblable, le jeune couple recommande de faire confiance au personnel médical, de se faire confiance et de ne pas se gêner pour aller cherche de l’aide. « Il faut y aller un jour à la fois, même deux heures à la fois, ça peut tellement changer vite. Il ne faut pas visualiser trop loin », conseille la maman de Zoé.
Marc Lachapelle et Emmanuelle Champagne remercient aussi le personnel du CHU Sainte-Justine, particulièrement ceux des soins intensifs, le Fonds Maélie Alfaro-Fortier de la Fondation CHU Sainte-Justine, le Manoir Ronald McDonald, la Fondation En Cœur et le Salon S. Jacques et fils. Leur fille sera exposée le 20 avril. Ils invitent les gens à venir saluer Zoé pour une dernière fois.
