Maddox est né de façon prématurée alors qu’il ne pesait qu’une livre et deux onces. Il a été hospitalisé en néonatalogie, aux soins intensifs du CHU Sainte-Justine, dès sa naissance. Il avait seulement 5 % de chance de survie. Pendant cette période, qui a duré une centaine de jours, il a entre autres été réanimé et eu cinq transfusions de globules rouges. Il a aussi vécu une chirurgie inguinale bilatérale, le jour de la date initialement prévue pour l’accouchement. À ce moment, il ne pesait pas encore cinq livres.

Malgré tous les bons soins prodigués, Maddox garde des séquelles. Il devra recevoir une transfusion sanguine par semaine pour le restant de ses jours et conserve un déficit immunitaire qui le rend très sensible aux virus et bactéries. Il a également une bronchodisplasie et de l’asthme sévère.

« L’automne passé, il a reçu son congé de la cardiologie. Il a réussi à éviter les transplants et il n’a plus cette maladie-là (l’hypertension pulmonaire). Il est inscrit à Icing Smiles Canada, une fondation qui chaque année, donne un gâteau aux enfants malades à leur anniversaire et pour souligner les moments marquants. Pour nous, c’est un deux dans un », souligne sa mère, Karine Lafrenière.

Un gâteau tant attendu

Comme la fondation est davantage présente dans le reste du Canada qu’au Québec, il n’y avait pas de pâtissiers affiliés dans la région. Mme Lafrenière leur a soumis le nom de la Pâtisserie Aveline. Dès que la fondation les a contactés, ils ont accepté de réaliser le gâteau, sans hésiter.

Maddox peut même choisir le thème du gâteau. « Il m’en parle toute l’année, lance Mme Lafrenière. […] C’est vraiment un positif dans tout le négatif qu’il vit. »

La maman croit qu’il est important de souligner les entreprises qui collaborent puisque pour un enfant malade, un simple gâteau peut être un gros encouragement.

« Chaque année, c’est une année de plus que j’ai avec lui que je ne pensais jamais avoir quand il est né. […] En ayant un enfant malade, je ne peux pas travailler à temps plein. Donc on n’a pas des moyens extraordinaires. […] Il est fragile, il attrape tous les virus et les bactéries. Ça implique qu’il manque souvent l’école. En décembre, il a été tout le mois à la maison. Il a fait une pneumonie et une bronchite en même temps. Il a été suivi aux trois jours à Sainte-Justine. […] Il y a beaucoup de choses reliées à la maladie que les gens ne voient pas. Le gâteau, c’est quelque chose que je n’aurai pas à penser », se rassure-t-elle.

Un soutien apprécié

L’an dernier, la petite famille a aussi pu se rendre à Walt Disney World en Floride, dans un village adapté, avec d’autres familles d’enfants malades grâce à la Fondation Rêves d’enfants. Aussi, avec la Fondation pour l’enfance Starlight Canada, Karine Lafrenière peut effectuer de plus petites sorties avec d’autres familles dans des situations similaires.

« On se comprend. […] Quand je pars avec ces familles-là, je les écoute, je suis contente de les écouter et elles aussi », mentionne la maman.